毎年2月末日は、2024年2月29日、世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day:RDD）です。今年ピーペックでは、RDD Japan 15周年イベント 〜Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!にてテーブル展示を行いました。

RDD Japanイベントは東京日本橋コングレスクエアで開催され、RDD公認主催者や後援組織、患者会によるテーブル展示、射的やおみこしなどのお祭りコーナー、希少疾患に関するパネル展示、写真コンテストに加え、希少疾患に関わる様々な立場の方のセッションが行われました。

ピーペックは、団体紹介と3月9日に実施するRDDピーペック、4月に開催する両立支援に関するイベントの案内などを行いました。多くの希少疾患や支援者のみなさんとお話し、ピーペックをご紹介する機会をいただいたと同時に、様々な希少疾患をもつ方の課題や想いを知り、学び、出会う場となりました。たくさんの方にテーブルに足をお運びいただき、活動に関心を寄せていただきました。テーブルにお越しいただいた皆様、ありがとうございました。

当日参加したスタッフはRDD初参加でしたが、多くの方とお話してたくさんのものを持ち帰ってきました。感想を下記に紹介します。

「想像していた以上に多くの方が参加されていて、各ブースはもちろん、セミナー会場にも入りきれないほどにぎわっている様子だったことに驚きました。また、各ブースを回りやすくなるようにスタンプラリーが開催されていて、スタンプをもらいながら色々なお話が出来たりお土産を頂いたりと運営の工夫を感じました。また、様々なゲームやキャラクターの名前投票など、誰でも参加して楽しめる企画も盛りだくさんで、疾患のあるなしに関わらず楽しく参加できる機会が多く作られていたのも印象的でした。ブースでの会話は真剣そのもので、多くの方が熱心に話を聞いてくださったこともとても印象的でした。」

「患者会や企業など様々なお立場の方と交流し、『活動の中でどのような工夫をしているか』など有意義な意見交換ができました。ピーペックの展示ブースでは、幅広い年齢層の方々にご興味を持っていただき、ピーペックの活動に込めた想いを多くの方にお伝え出来ました。」

RDDピーペックのご案内

イベントタイトル：病気があっても大丈夫といえる働き方を考えよう　難病の両立支援を考えるウェビナー
 
2月にピーペックで実施した両立支援とピアサポートに関するアンケート結果や、独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構（JEED）障害者職業総合センター研究部門が2023年に実施した「難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査」の結果をご紹介します。本調査は、従来の障害認定基準に合致しない難病当事者が抱える就労困難性にフォーカスを当てています。就労困難性につながる障害の特性を明らかにし、就労において必要な支援などを考える貴重な資料となっています。
調査をもとに、難病をもちながら働く当事者の方とともに、病気があっても大丈夫といえる働き方を考えるディスカッションも行います。
ウェビナーは事前に収録し、ピーペックYouTubeチャンネルで3月9日10時～配信します。ぜひご覧ください。

ウェビナー配信日時：2024年3月9日(土)10時～11時15分（アーカイブも配信）
配信内容
・ピーペックの活動紹介
・両立支援とピアサポートに関するアンケート結果（ピーペック）
・難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査結果  （独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構　障害者職業総合センター研究部門）
・アンケート結果をもとにピアサポートと両立支援の可能性についてディスカッション
視聴リンク：　https://www.youtube.com/@ppecc