高額長期疾病（特定疾病）の「見直し」に関する要望を国会議員に届けました【8/7更新】

2026年春の財政制度等審議会の建議において、高額長期疾病（特定疾病）について「当該制度の効果検証や対象者の実態把握等も踏まえつつ、見直しの必要性を含め検討していくべきである」と記載されました。
特定疾病の制度は、生涯にわたり週3回の透析を受け続ける人にとって、治療を続けられるかどうかを左右する大切な制度です。だからこそ、私たちは、建議が求める「対象者の実態把握」に当事者支援団体として応えることが何より大切だと考えました。
そこで7月、ピーペックが運営する、慢性腎臓病（CKD）や透析に関する知識と情報、仲間とのつながりの場を提供するプラットフォーム「じんラボ」（登録者数5,385名：2026年6月現在）において、『透析を受けている人の就労と暮らし向きに関するアンケート』を実施しました。
221名の方がご協力くださり、透析を受けている人の暮らし向きや、就労の現状・課題について、“こえ”を寄せてくださいました。

現在、お寄せいただいた大切な“こえ”を取りまとめ、国会議員の皆さまや関係省庁へ、直接お届けしています。その様子を、このページで順次ご報告していきます。

• 2026年8月4日：立憲民主党の山内佳菜子参議院議員にこえを届けました。

• 2026年8月7日：中道改革連合の早稲田夕季衆議院議員にこえを届けました。

• 2026年8月7日：自由民主党の田畑裕明衆議院議員にこえを届けました。