みんなでつくろう、これからの医療 with Kidney プロジェクト

概要

「みんなでつくろう、これからの医療 with Kidney プロジェクト」（略称：with Kidney プロジェクト）は、慢性腎臓病（CKD）をもつ人向けのウェブサイト「じんラボ」の10周年記念企画として始動しました。CKDの当事者のみならず、腎臓に関心がある幅広い層の小さな声を拾い上げ、当事者、医療者、ライフサイエンス企業など様々な立場の方と共に、生活の質（QOL）の維持向上を目的とした当事者主導のCKDセルフマネジメントのしくみを構築するプロジェクトです。

背景

CKDをもつ人向けのウェブサイト「じんラボ」は2023年4月で10周年を迎えました。じんラボでは、10年間に渡り、治療や生活をサポートするための情報発信や様々な活動を行ってきました。 

じんラボの経験を通して、治療や自己管理に積極的な人向けの支援サービスは複数あるものの、積極的に治療に取り組む気持ちになれない人や、パソコンやスマートフォンの活用が難しい人への自己管理支援は、まだ途上であることが見えてきました。

また、多くのCKDは適切なケアを行うことで予防することができます。早期から適切なケアを行うことができれば、良好な腎臓の状態を維持し、QOLも改善することができます。しかし、CKDは自覚症状が乏しいこともあり、自分のCKDリスクが高いことに気づかない人や、気づいてもセルフケア行動に結びつかない人も多くいます。

そこで、ITリテラシーを問わずに利用でき、かつ、CKDリスクの高い人が自己管理をしてみようと思えるようなしくみが必要であると考えました。「やらなければいけない」という義務感ではなく、生活を楽しむため、自分にとって大切な事を続けて行くためという気持ちに寄り添いながら、幅広い層に情報を届けたい。

こうした思いに賛同する当事者、医療者、ライフサイエンス企業の皆さんと協働し、プロジェクトがスタートしました。

活動内容

CKDリスクの高い人やCKDと診断された人が、早期から良い状態を保っていこうと主体的に自己管理に取り組む意識をもてるよう、医療者と円滑な情報共有ができるしくみづくりを目指します。

①CKDシートの作成と普及
CKDと生活に関わる資料や情報を、項目ごとにA4サイズの用紙にまとめた「CKDシート」を作成、用意しています。利用したい人は、ファイルに自分に必要な項目だけを集め、カスタマイズしながら長期にわたって使えます。また、検査結果は入力するのではなく、ファイリングするだけで振り返ることができ、健康管理への苦手意識を軽減できるよう工夫されています。

②イベント等による一般市民への情報提供
じんラボに訪れる人や、CKDシートに興味をもっている人たちだけでなく、CKDに興味、関心がない層に適切な情報を届けるため、疾患啓発を行うイベントを開催します。減塩してもおいしく食べられる体験会や、検査値の見方、腎臓に関するクイズなどを行い、早期から専門医とつながり、セルフケアを行っていくきっかけを作ります。

③じんラボでのCKD高リスク層への情報充実
これまではCKDをもつ人向けの情報が中心でしたが、CKD高リスク層の人の目に触れやすくするよう、SEO対策をしながら情報を充実させていきます。