ピーペックが共催するイベントのご案内です。

患者会関係者、病気をおもちの方、たくさんの方のご参加をお待ちしております。
お申し込み・お問い合わせは下記メールアドレスまでお願いします。

患者中心の医療を学ぶウェブセミナーnオスラー病患者と次世代患者を支える"絆"について語り合う

開催概要

STATEMENT （患者会声明）

オスラー病（HHT）は難治性の全身疾患で患者や家族にとってQOL（生活の質）の低下を引き起こす慢性の疾患で、医師に診断・治療方法が認知されていない事や患者であっても様々な社会的な問題の為に、あえて治療をされない隠れオスラー病患者の方が相当おられる事も非常に問題です。

これらの方が重篤な症状を発症する前に診断・治療するための啓蒙活動も非常に重要な課題であります。オスラー病は外観的には健常者の方とは区別がつかず患者は、日々繰り返す突然の鼻出血や他の出血の恐怖・慢性的な貧血・重度の倦怠感などの全身症状で不自由な状態にあります。患者や次世代の患者のためにも一人でも多くの患者・家族が参加することにより患者団体として活動していく必要があると考えております。

医療関係者・行政機関などの皆様に患者の現状をご理解頂き援助頂きますようお願いします。