コラム

マナ

20代で慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）を発症。医療機関での勤務を経て、企画広報、団体支援活動に従事しています。病気をもっていても、自分のやりたいことを自分らしくやっていくために。病気に関する社会の固定概念をひとつひとつ紐解く記事から、美容や趣味の工夫まで、等身大のコラムを発信しています。

やぐち

6歳で筋ジストロフィー（LGMD）と診断され、人生の半分以上である21年間を病院の療養病棟で過ごしました。29歳で地域での自立生活へと踏み出し、現在は在宅でクリエイティブ業務に従事しています。病院と地域、発信者と支援者という複層的な視点から、車いすユーザーとしての生活物理的な制約を乗り越えるITデバイス、在宅でのケア、そこにある想いなどを発信しています。

しゅく

3歳で慢性腎炎に罹患、18歳より慢性腎不全により透析導入。腎臓がんにより左腎臓を摘出。ピーペックでの活動を通しての想いや信念から、慢性疾患との生活、海外での治療、透析をしながらの日常での些細な工夫に至るまで、幅広いトピックを等身大の筆致で発信しています。

ひろき

生まれつき血友病Aをもち、薬害エイズ事件の被害を受けHIVにも感染。ほかにも慢性肝炎、心疾患などをもちながら、フリーランスライターや20年以上に及ぶ患者会・患者支援団体等での活動を経て、しゅくとともにピーペックを設立。複数の病気をもちながらの仕事、趣味、家庭等の日常生活から、ピーペックの活動への思いなどを発信しています。

えいいち

8歳で1型糖尿病を発症し、高校生の時にエアロビック競技のジュニア世界一に。医療に関する協働プロジェクトをはじめ、1型糖尿病の当事者支援活動にも携わっています。Happy T1D Life（1型糖尿病とともにある幸せな人生）を、食事や旅行といった生活から、教育や啓発まで、リアルかつ親しみやすい視点で発信しています。

はるか

10代で慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）を発症。病気をもつ一人の女性として、2児の母として、慢性の病気をもつ人の生活をよくしたい一人の人として、身体に制約がある中での生活での体験や子どもとのコミュニケーション、海外の患者会参加の体験などを掲載しています。