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弁膜症について

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みなさまはじめまして!
この度、母親53歳が弁膜症(大動脈弁狭窄兼閉鎖不全症)と診断を受けました。
所見は超重症+石灰化あり、先天性一尖弁ないし二尖弁だそうです。当然手術適応で、今月末に弁置換手術(一応機械弁予定)を控えております。
家族としても情報・知識の収集に励む日々ですが、何分急であるのと、私や身内自身が医学は専門外ですので不安が尽きません。
大動脈弁置換後の5年生存率は80%と聞かされ、まだ50代ということもあり本人としても動揺・落ち込みがあるようです。
本人はもともと女性の平均寿命以上は生きたいというようなタイプでしたので…。

ゆっくりなペースで構わないので、このトピックスを通じて弁膜症自体のこと・手術のこと・手術後の生活(QOL)や予後のこと、多岐に渡ってお話していけたらいいなと考えております。
意見情報交換だけでなく同じ患者様やご家族の何気ない書き込みそれ自体が貴重であると考えておりますので、気負わず利用して頂けたらと思っています。

コメント一覧 Comment List

4件の投稿を表示中

  • cafemocha

    私は、35歳のときに難病の高安動脈炎(大動脈炎症候群)と診断されて丸5年経ちます。狭心症などを合併し、大動脈弁閉鎖不全症もあります。

    弁膜症は今のところ軽微なものなので手術はしていませんが、将来的には心臓バイパス手術を受ける可能性が高いので、弁膜症も含め手術体験者のブログを読んだりなどで情報収集に努めています。

    高安動脈炎の場合ですが、5年生存率は約●%というデータもあります(あえて数値は伏せます)。診断当初はこのデータをネット上でみかけて落ち込んだものですが、その後、治療を進めていくなかで「5年は必ず生き抜いてやる!」と目標を立てました。目標を無事に達成できたので今は少しホッとしています。

    医療講演会で、ある医師が次のようなことをおっしゃっていました。「5年生存率」はその調査対象期間である過去の5年~10年前のデータであって、その5年、10年の間には新しい薬がでたり、医学はどんどん進歩している。この指標は医師が治療効果をはかるために参考にするデータであって、「患者さんは気にする必要はない」といったような趣旨のことをお話しされていました。

    患者や患者家族としては、5年生存率を見聞きしてしまっては気になるところですが、年齢(10代の若年層と、70代超の高齢者層とでは、全然違うでしょう)や状態、病変部位、合併症の有無、基礎疾患など個々によって状況はまったく異なってくるので、あまり気にされる必要はないかと個人的には思います。

    ご家族の手術の成功とお体の回復を心よりお祈りしています。

  • まいまい

    トピック作成者

    cafemochaさん
    初めまして。
    詳細且つご丁寧にどうもありがとうございます。

    本人も後になって「この%は高齢者層も含めての数字なんだろうか?」と再考しておりました。そして教えてくださった講演会での医師の発言、自分にとっては盲点で、とても合点がいきました。
    たしかに振り返ってみると、外科医とのカンファレンスで担当外科医が「こちらが引用するデータは過去5年~10年間のデータの蓄積に基づいている、加えて医学的進歩や発展については一切考慮に入れていない。それらを0%として算出したものです。」という旨を述べていました。
    心臓医療は特に過渡的・発展めざましい分野ですから、その読めなさがもどかしさであり希望でもありますよね。
    貴重なご意見をありがとうございました。

    cafemochaさんも大動脈炎症候群ということで、狭心症や大動脈弁閉鎖不全症も抱えながら強い意思で生存目標を現在まで達成されてきたこと、尊敬します。
    母親も先天的にどうも色々弱いらしく、昔からあちこち具合が悪いです。それらが手術の障害となる大きな既往症にまで憎悪・発見されないことを願う日々ですが、お話を励みに本人と共に乗り越えていこうと思います。

    心臓バイパス手術も大変な手術ですので、どうかご自愛ください。
    cafemochaさんの治癒・ご健勝を心よりお祈りしています。

  • Rei

    まいまいさん、初めまして。
    新規トピックに投稿したReiと申します。
    私の母も60代目前で大動脈不全閉鎖症という病名で人口弁を装着する手術を受けました。
    私の母も手術をしなければならないと医師から聞かされた時に、かなり落ち込み、軽い、うつ状態にもなっていたように覚えています。
    私は母と同居していますが時を経て母も70代半ば、私も50代目前になります。
    やはり年々、老いていく母の体、もちろん心臓のことが一番心配です。
    怪我にはとにかく気をつけるようにと医師からいわれたことがあります。
    血栓を作らないようにして血液をサラサラにする為にワーファリンという薬を毎日飲まなければなりませんし、ワーファリンを飲むと出血した場合に血液が止まりにくくなる為です。(ご存知でしたら失礼しました)
    手術後、何年かして母が料理をしている時に包丁で指を切ってしまった時がありますが出血がなかなか止まりませんでした。
    総合病院にて止血の処置をしてもらい出血は止まりました。
    同居していて、やはり母の体の事に関しての心配は尽きません。
    まいまいさんのお母様の状態も拝見しました。
    やはり私や家族も専門分野ではないので母の事に心配や不安を抱えるのは同じだと思います。
    私の母の状態について少しお話をさせていただきましたが、まいまいさんともこの場を通じて、お知り合いになれた気がします。
    またお話しがしたいです。

  • Rei

    まいまいさんへ  まいまいさんにコメントさせていただいたReiです。
    もし交流会に参加してお会いできれば、いろいろなことをお話しさせてもらいたいと思っています。

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