みんつくゼミナール2024第4回「病気をもつ人の”こえ”を医療の未来に活かす ～みんつくゼミナール総まとめ in 東京～」を開催しました。

2025年2月9日、みんつくゼミナール2024第4回「病気をもつ人の”こえ”を医療の未来に活かす ～みんつくゼミナール総まとめ in 東京～」を開催しました。

みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト＜People’s Power flow into Healthcare : PPH＞は、あらゆる人が立場を超えてこれからの医療を一緒に考え、創っていくためのプロジェクトです。
病気をもつ人、ライフサイエンス企業、医療者、研究者といった立場の異なる人たちが協働し、これからの医療をつくるにはまずお互いを知ることが必要であることから、2022年より、「みんつくゼミナール」と題したセミナーを開催してきました。3年目となる「みんつくゼミナール2024」は、全4回のセミナーを開催しました。

みんつくゼミナール2024最終回は、本セミナー初となる会場（東京）・オンラインのハイブリッドで開催しました。
病気をもつ人、支援者、患者会関係者、ライフサイエンス企業関係者など、総勢76名（会場35名・オンライン41名）の方にご参加いただきました。
多くの方にご参加いただきましたことに、心より感謝申し上げます。

今回は、第1部は講演・パネルディスカッション、第2部は交流会（会場のみ開催）の2部構成で行いました。

始めに、NPO法人肺がん患者の会ワンステップ 理事長の長谷川一男氏より「患者参画 〜患者が提案した医師主導治験〜」と題して、肺がん発症から団体設立に至るまでの経緯や、患者提案型の治験KISEKI trialの歩み、患者・市民参画（Patient and Public Involvement／以下、PPI）の意義について、お話しいただきました。
KISEKI trialは、患者主導で治験を実現させた国内初の事例で、今後PPIを推進するうえでも注目すべき取り組みの1つです。プロジェクト始動の背景には、4つの団体・個人との関わりと意思があったとし、一つひとつの経緯が解説されました。

続いて、国立がん研究センター東病院 臨床研究支援部門/医薬品開発推進部門 スタディマネージャーの小村悠氏より「患者・市民と医療者・研究者が互いに共感し、共に創る未来の研究開発 ～共創コミュニティプラットフォーム「Fairy’s」のあゆみ～」と題して、PPIの定義やFairy’sの事例・ビジョンについて、お話しいただきました。
Fairy’sは「コミュニケーション・学び・研究参画」の3つを柱に掲げている、がん患者・研究者コミュニティプラットフォームです。小村氏からは、PPIは対話のプロセスが重要であるとし、Fairy’sを通して立場を超えた対話の場を提供するとともに、将来的には患者提案型研究の実現を目指すことが語られました。

質疑応答では、患者市民の代表性、行政との接点の持ち方に関する質問や、講演に関するさまざま意見が飛び交いました。

講演後は、みんつくゼミナール3年間の軌跡をダイジェスト動画で振り返ったうえで、「PPIを形骸化させないために～この先3年のPPIについて～」をテーマに、パネルディスカッションを行いました。
パネルディスカッションには、講師の2名に加え、筑波大学 システム情報系 助教の上原皓氏、アステラス製薬株式会社・PPHプロジェクトメンバーの東山浩之氏が登壇しました。

みんつくゼミナールではさまざまな切り口からPPIについて考えてきましたが、それらを形骸化させないためには、持続可能な視点で次のステップを考えることが必要です。
パネリストからは、今後の展開としてワークショップの開催やノウハウの体系化・可視化の必要性が挙げられました。そのほかにも、病気をもつ人やその家族などの意識の見直し、国際連携の促進の重要性など、PPI全般の課題に関する指摘もあり、活発な意見交換が行われました。

第1部の詳細については、下記のアーカイブより視聴可能です。ダイジェスト動画も収録されるなど充実した内容となっておりますので、ぜひご視聴ください。

第2部では、「対話から始めるPPI」をテーマに、8つのグループに分かれて交流会が行われました。立場を超えたグループトークは会話が途切れることなく、終始盛り上がりを見せていました。
参加者からは「会場全体の雰囲気が居心地のよさを感じました。参加して良かったです」、「製薬企業のメンバーが多かったですが、それぞれの悩みをお聞きできたので、一緒に解決できないか考えるキッカケになりました」などの感想をいただきました。

みんつくゼミナールは、立場の異なるPPHプロジェクトのメンバー、そして各回の講師とともに、対話を積み重ねながら、3年間で全14回のセミナーを開催してきました。
多くの方々のご支援をいただいたことで、それぞれの思いをかたちにし、多くの学びと価値を発掘することができました。改めて皆様に深く御礼を申し上げます。

今回をもちまして、セミナー（イベント）の開催はしばらく休止いたしますが、この学びと価値を置き去りにすることなく、つねにバージョンアップさせながら発信し続けることが重要だと考えます。
私たちピーペックは、引き続きPPHプロジェクトメンバーとともに対話を重ねながら、”こえ”を集めて届け、未来に繋げる活動を継続していきます。

アーカイブ動画

当日の写真

開催概要
開催日時：2025年2月9日（日）13:30～16:30
開催場所：ビジョンセンター新橋
　　　　　Zoomウェビナー
参加費：無料
主催：一般社団法人ピーペック　みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト
協賛：アステラス製薬株式会社／アストラゼネカ株式会社／ギリアド・サイエンシズ株式会社／グラクソ・スミスクライン株式会社／サノフィ株式会社／武田薬品工業株式会社／第一三共株式会社／日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社／ノバルティス ファーマ株式会社