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活動報告

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外資の製薬会社主催のオンラインアドバイザリーボード会議に出席しました(宿野部武志)

ベーリンガーインゲルハイムなど外資の製薬会社が主催する「オンラインアドバイザリーボード会議」が3月中旬に4日間の日程で開かれ、世界5カ国の病気をもつ人と患者支援団体が参加しました。日本からは私と、ピーペックが運営する「じんラボ」でピアサポート活動を行う中田さんの2名が出席しました。

アドバイザリーボード会議の大テーマは、“Beyond the Pills(医薬品を越える)”。

病気をもつ人の経験や日常生活の様子、治療や薬、支援に対する期待などを聞くことで、医薬品開発だけでなく、病気をもつ人の支援サービスに活かす目的で開催されました。

会議の対象疾患は糖尿病・心臓病・腎臓病でした。腎臓病をもつ人は心不全等の心臓病を発症するリスクが高く、糖尿病をもつ人は心臓や腎臓の機能が低下しやすいように、腎臓病と糖尿病、心臓病はそれぞれが深く影響していることから、合同会議を開催されたそうです。

会議では病気の経験や合併症、日常生活への影響、生活する上でのニーズや食事・運動などをテーマに、どのようなサポートが必要なのか、長く治療する上で何があれば治療と向き合えるかを話し合いました。

その中でも、病気をもつ人が充実した人生を歩んでいくためには、精神的なサポートの優先度が非常に高く、重要であることがシンガポールの参加者と完全に一致したことがとても印象深かったです。

腎臓病の場合、腎臓移植を受けない限りは透析治療と一生付き合わなければなりません。そのため、透析治療に入ると落ち込む人や「透析になったら人生おしまい」と考える人は多いですし、仕事を辞めて、家と病院の往復ばかりになる人もいます。会議でも話題に挙がりましたが、病気をもつようになってから受動的な生活になってしまうケースは海外も多いようです。

しかし、病気になったからといって諦める必要はありません。

病気をもつ人が一人で悩みを抱え込まないためにも、患者会などのコミュニティとつながること、そして今後どのように生きていくかライフプランを考えることは非常に重要なのだと感じました。

海外の患者団体と話すのは初めてだったので、大変勉強になりましたし、改めて今後より一層、病気をもつ人を支える取り組みをしっかり進めなければならないと強く思いました。今後もこのような機会には積極的に参加し、“患者協働の医療”を進めていきたいです。

中田さんのコメント

会議では自分の病気と治療について、特に透析導入期を中心とした経験や課題をお話しました。海外の参加者は、病気や治療についての知識が多く、また学ぶ意識も高かったのがとても印象的で見習う点が多くありましたね。会議に参加して、国内では患者・市民参画(PPI)の動きが遅れていると思いました。このような考え方や活動が国内でも多く認知され、 同様の活動が増えることを強く願っています。

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