【開催報告】with Kidneyプロジェクト 第1回定例ミーティングを開催しました。

with Kidneyプロジェクトの第1回定例ミーティングを、2023年6月26日にオンライン（Zoom）にて開催しました。

今回は腎臓病をもつ人、医療者、ライフサイエンス企業など13名の方にご参加いただき、腎臓病がわかってすぐの方に知ってほしい情報・知識、はじめの一歩の「基本セット」に関する意見交換を行いました。

当プロジェクトでは「CKDとの上手な付き合い方のしくみ」として、生活ログの記録や受診サポート、知恵などを「シート」化し、ひとりひとりの異なるステージ・生活環境・社会的立場などに合わせてシートの組み合わせをカスタマイズして使えるしくみを作り上げていきます。病気が分かった直後の方を対象とした、最低限備えてほしい知識や情報のみに絞り込んだ10〜15枚程度のシートを「基本セット」としています。

当プロジェクト内で継続して行っているアンケート結果や、各主要ガイドライン等を踏まえて設定した「基本セット」項目案および内容の方針案に対して、当事者の実体験からの要望や、医療者の立場から見た懸念点や改善案など、さまざまな視点から意見が交わされました。

みなさんの意見を受け、項目の選定だけでなく、訴求の仕方や表現に工夫を凝らす必要性も改めて浮かび上がりました。いただいた意見をもとに、「基本セット」をブラッシュアップしていきます。

当事者の方が治療や自己管理に苦手意識を持つことなく、自信につながるプロジェクトになるよう、これからもメンバーのみなさんと一緒に盛り上げていきたいと思います。
ご参加いただいたみなさん、ありがとうございました。