患者会・患者支援団体の活動支援プロジェクト

公開日 2022.03.10

<希望の会>ピーペック共催イベント「AYA世代はがんだけじゃない~病と共に生きるからこそ思うこと、見えること~」を開催しました。

<希望の会>ピーペック共催イベント「AYA世代はがんだけじゃない~病と共に生きるからこそ思うこと、見えること~」を開催しました。

2022年2月27日、ピーペックが共催および運営支援をおこなった認定非営利活動法人希望の会主催「一緒に知ろう、ともに考えよう AYA世代のがんのこと『AYA世代はがんだけじゃない』~病と共に生きるからこそ思うこと、見えること~」を開催しました。

ピーペックからは代表理事の宿野部をはじめ3名のメンバーが登壇し、思いのたけを語りました。80名を超える方にご参加いただき、AYA世代ならではの悩みや想いをしっかりお届けしました。

第一部の「AYA世代当事者からの発信」では、今まで自分たちの「こえ」を発信する機会がなかったAYA世代のさまざまな病気をもつ4名の若者たちが、それぞれの経験や希望、思いなどを講演動画で発信しました。ピーペックからも筋ジストロフィーをもつ矢口教介と、在院ワークを行なう脊髄性筋萎縮症をもつ新井海斗の2名が登壇しました。


第一部動画


第二部にご登壇いただいた皆さま

第二部の「本音トーク」では、ピーペック代表理事の宿野部がNPO法人がんノート代表理事 岸田徹氏と共にモデレーターを務め、軽快で楽しいトークで「親を含めた周りとの関係」「働くということ」「未来への不安」について、登壇者と「本音」を語り合いました。

ご参加加いただいた方からは「自分の選択肢を自分で見つけることは、AYA世代だからこそ乗り越えて大人になる道だと感じました。」「病気がゆえの制約が多いことは確かですが、病気だから諦める必要はないことを実感しました。」「今回がん以外の病気に罹患されている方々の発信をこうした形で初めてお聞きしました。病を持つAYA世代全般にもっともっと関心を向けて考えて行きたいと思いました。」などの感想を寄せていただきました。


ご登壇の皆さんに感想をいただきました

NPO法人がんノート 岸田 徹さん(モデレーター)

今回のイベントを通して、AYA世代は「がん」だけではないということを強く感じました。仕事の苦悩や、将来に対する不安、周りとの接し方など本当に病気をもつと根底は一緒だし、それらを「こうやって解決したよ」ということがあればそれを互いの疾患を超えてシェアできるというのが、このイベントの醍醐味だなと感じました。僕の視野も広がった!ような気がします。みなさま、本当にありがとうございました!

◆所属団体のURL:https://gannote.com/


 

一般社団法人がんチャレンジャー代表理事 花木 裕介さん

弊法人では、AYA世代に限らず、罹患経験者の立場から、罹患経験者への関わり方のヒントをご提供しています。よろしければ、以下のURLより、『寄り添い方ハンドブック』を無料ダウンロードいただけますので、ご参考くださいませ。

◆所属団体のURL : https://www.gan-challenger.org/handbook/

 


 

旭川AYA世代患者サポート「AYAship」 松浦 美郷さん

AYA世代の患者さんたちは、がんも難病も関係なく、皆同じような想いや悩みを抱えていることを改めて実感しました。それと同時に、様々な病気の経験者の方の経験を聞くことで、ひとつの視点からは知り得なかった新しい発見がたくさんありました。今後、自分が自分らしく進んでいくためのヒントをたくさんもらえたと感じています。貴重な時間をありがとうございました。

◆所属団体のURL:https://ayaship.marine-ocean.com


 

若年性がん患者団体 STAND UP!! 水橋 朱音さん

イベントを通して病気は異なっても同じような悩みをもっており、さまざまな知恵を出し合うことで、ひとりひとりが生活しやすくなったり仕事しやすくなると改めて実感しました。まさしくタイトル通り「AYA世代はがんだけじゃない」。これからも病気があってもなくても生きやすい世の中となるよう手を取り合っていきたいと思います。

◆所属団体のURL:http://standupdreams.com/


 

一般社団法人ピーペック  齋藤 真菜さん

がんでも難病でも、疾患は違えど分かり合えることが沢山あると改めて実感しました。今後もAYA世代の様々な「こえ」を発信して、誰もが生きやすい社会の実現をめざしていけたらと思っています。

◆URL: https://note.com/orange_07/


 

AYA GENERATION+group 桜林 芙美さん

病気や障がいの種類は違いますが、『AYA世代』という共通点で、お一人おひとりの経験や想いなどを聴くことができ、一緒に話すことができ、とても価値ある時間でした。また違うテーマでもお話ししたいです!アグタスの交流会では、Wマイノリティやtriple持病の立場の参加者さんもいらっしゃいます。「AYA世代のがん」だけではない取組みも続けていく予定です。AYAから生まれる新しいモノゴトに期待しています。轟さん、ピーペックの皆さん、登壇者の皆さん、この度はありがとうございました!

◆所属団体のURL:https://agutas.com/
◆公式LINE: https://lin.ee/25RcH0Z


 

難病NET.RDing福岡 疋田 航さん

まず今回のイベントにお招きいただき,ありがとうございました。トークを通して、がんを経験された方も難病をもつ人も、AYA世代として抱える課題や不安感は共通していると改めて感じました。同時に、そうした悩みを乗り越える経験、課題解決の過程も類似してくると感じました。がんだから、難病だからと区分けする意味は存在しないということをこのイベントが示したと思います。今後もこうした疾患を問わず語り合える機会があれば参加したいと感じますし、作っていきたいとも思っております。ご視聴いただいた皆さま、開催に向けご尽力いただいた皆さま本当にありがとうございました。

◆所属団体のURL:
・難病NET.RDing福岡  https://rdingfukuoka.jimdofree.com/
・NPO法人Coco音(がん教育,難病当事者が授業に参加)https://cocotto-5510.jimdofree.com/


 

みんなでつくろう、これからの医療(PPH)プロジェクト 甲斐 寛人さん

先日は誠にありがとうございました。皆様の貴重なお話を伺えて自分も考えさせられることが多かったです。お話を伺っていて病気を持つものとして感じる不安や解決策に共通点があるように感じました。今後またどこかでこの様な機会を持てることを楽しみにしております。

◆所属団体のURL:
・PPHプロジェクト https://pphpj.ppecc.net/
・PPHプロジェクトスピンオフ動画「みんつくチャンネル」 https://www.youtube.com/playlist?list=PLJ3NYE10LrfIJPumbdsJYZwJCIBVrCNOw

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