ピーペックカフェ サポートメンバー体験記（かなさんの場合）

ピーペックが運営する病気をもつ人ももたない人も交流できる「ピーペックカフェ」。ピーペックカフェの運営や企画をサポートしてくれている「かなさん」にコラムを寄稿いただきました。
かなさんは、ライフサイエンス企業で働きながら、サポートメンバーとして活動に参加しています。カフェで病気をもつ人と語り、生活を知ったことで、どのように気持ちが変わったかを綴ってくれました。

【ピーペックカフェ サポートメンバーをやってみて】

自己紹介

かなです。現在1歳と4歳の2児の母をしております。
今年の4月にライフサイエンス企業に復職をし、育児に仕事にと日々生活を送っています。

私の野望

私には「病気が怖くない世界を創りたい」という野望があります。
理由、それは「病気が怖い」と思っている自分がいることです。人生一度きり、楽しく生きたい。そして楽しく生きている姿を子供にも見せたい。
人間誰しも生きている限り病気と向き合う時はあります。風邪も病気の一つ。大きな病気になると不安が大きくなります。その不安や恐怖で楽しく生きることを邪魔されるのであれば、それを少しでも取り除きたい。そのようなことを常日頃考えています。

病気に対して不安や恐怖があるのは「知らない」からかもしれない

病気に対して不安や恐怖を感じるのは、病気そのものや病気への向き合い方を知らないから、というのが自分の中では大きな課題でした。ではどうすれば「知る」という第一歩を踏み出すことができるのか、そのようなことを日々考えていました。

きっかけはしゅくさんの講演

そのような中、しゅくさん（宿野部武志：ピーペック代表理事）の講演を聴く機会がありました。そこでピーペックの存在を知りました。とりあえずピーペックの情報が知りたい、ということで会員になりました。ピーペックカフェでみんなお話しているという内容を知り、「これだ！」と思いました。ただし、病気を持っていない自分が参加してもよいのか、という何だかわからないもやもやが自分の中にありました。皆さん病気と向き合いながら普段の生活のことをお話してくださっているのに、そのような中で大事なカフェへの参加枠を自分がとってもよいものか、という自分の思い込みがカフェに参加することにブレーキをかけていました。毎回、「カフェへの参加申し込み」のボタンを押すタイミングでクリックできず、参加ボタンを見つめながら参加を見送る、みたいなことが続いておりました。

サポートメンバー募集の案内がきた

すると、ピーペックカフェのサポートメンバー募集案内がきました。サポートメンバーであれば病気と向き合いながらの生活をリアルに知ることができるし、参加しやすい！ということで、即決しました。

参加してみて気づいたこと

病気と向き合いつつ生活をすることのイメージがガラッと変わりました。カフェに参加されている方の中には病院で治療を受けながら参加される方もいらっしゃるのですが、皆さんオープンマインドでポジティブにお話されているのが印象的でした。加えて、普段の大変なこともなどもお話に挙がるのでとてもリアルにその生活を感じることができたり、自分が普段意識していなかった公共物等のありがたさや不便さなども気づかされることが多くあり、毎回自分に新たなものの見方・景色を与えてくれます。正直、初回のカフェはあまりにも病気と向き合いながら生活をすることへの自分のイメージとのギャップがありすぎました。後頭部を金づちで殴られたような衝撃が走り、言葉が一言も出なかったくらいです。

これからやりたいこと

サポートメンバーをして早7か月経とうとしていますが、サポートするというよりは新たなことを知るという貴重な機会を頂いており感謝しています。これからも病気を「知る」ということを意識しつつ、自分の野望を果たすために何ができるのかを考えたいと思います。

ピーペックカフェとは
難病をもつ当事者同士が、病名にとらわれず気軽に集まれる場として全国に広がっている「難病カフェ」の取り組みを参考にした、交流したい人もそうでない人も、病気をもつ人ももたない人も気軽に立ち寄り、会話する場です。
疾患もそれぞれ、住んでいる地域も、年代もさまざまな参加者同士で、治療と仕事の話や生活の話、時には恋愛の話などを楽しんでいます。
何気ない会話が、あなたや誰かの気持ちを楽にして、病気があっても⼤丈夫と思えるかもしれません。ぜひ、お気軽にご参加ください。

※ピーペックカフェサポートメンバーは、現在募集を行っておりません。募集開始の際は、ピーペックウェブサイトにてご案内いたします。サポートメンバーの活動についてはこちらをご覧ください。